一周前,爺爺奶奶從江西老家趕來上海,給嘟嘟做康復訓練。 嘟嘟的爺爺說,嘟嘟就不該來到這個世界上。但爺爺又說,他畢竟是一個生命。這種矛盾,其實是每一個唐寶寶家庭的共同困境。 嘟嘟所在的康復機構(gòu)的負責人宗云芳,兩年前創(chuàng)辦了這家唐氏綜合癥的康復機構(gòu),她的兒子也是一名唐寶寶。 和正常孩子相比,唐寶寶最明顯的就是他們的國際臉,眼裂小,眼距寬,鼻梁塌陷。同時,唐寶寶還有各種并發(fā)癥,比如先天性心臟病。
但是對于唐寶寶來說,最大的阻礙就是智商,語言和認知能力上的缺陷,早期的康復和干預,可以幫助改善病情。 不過,唐寶寶的家長們也很清楚,他們并不奢望孩子能夠擁有正常孩子一樣的生活。他們只是希望唐寶寶能夠有尊嚴地活在這個世界上。 趙曾曾,唐氏綜合癥患者,8年前,她是世界夏季特殊奧林匹克運動會的形象大使。8年后,《1/7》記者再次找到了趙曾曾。
現(xiàn)在的趙曾曾已經(jīng)在一家披薩店工作了六年,工資雖然不多,但對她來說確實莫大的鼓勵和認可。 趙曾曾是幸運的,她走到今天得到了很多外界的關(guān)心。但是對于嘟嘟來講,擺在他面前的現(xiàn)實依然嚴峻…… 每一個唐寶寶都是一個悲劇,而避免以上所有問題的源頭都在于做好孕檢,重視唐氏綜合癥的篩查工作。而高齡產(chǎn)婦的越來越多,也增加了唐氏綜合癥的風險。
人類面對這種疾病仍然還有很多困境和兩難的選擇。設置唐氏綜合癥日,在每年的這個時候來討論這個疾病帶給我們的難題,反省我們自身的問題,都是向前走出的一步。 更多內(nèi)容,敬請關(guān)注3月20日晚19:12上海新聞綜合頻道《1/7》。
(看看新聞網(wǎng)記者:楊臻)
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