據(jù)英國《每日郵報(bào)》6月4日?qǐng)?bào)道,美國佛羅里達(dá)州13歲少年埃里奧·菲格雷多,一出生就患有罕見的基因紊亂疾病,皮膚不停脫落。醫(yī)生曾判定活不過一歲,如今,菲格雷多已經(jīng)13歲了,但皮膚脫落依然很嚴(yán)重。
菲格雷多出生后,醫(yī)生給出的診斷是患有一種被認(rèn)為是魚鱗病的遺傳病,這種病會(huì)導(dǎo)致患者皮膚細(xì)胞更新太快,失去了維持皮膚水分的保護(hù)屏障,從而導(dǎo)致皮膚不斷剝落,就像干裂的墻皮。
菲格雷多的母親珍妮特說,她有三個(gè)孩子,菲格雷多最小,懷孕的時(shí)候,他和前面兩個(gè)都一樣,很順利,也沒發(fā)現(xiàn)有什么異常。
沒想到,菲格雷多出生后因?yàn)槌霈F(xiàn)酵母菌感染被放進(jìn)了保育箱,后來還用上了加濕器。醫(yī)生最終診斷孩子得了尋常性魚鱗病,并告訴珍妮特孩子活不過一歲,還提醒她提早準(zhǔn)備葬禮吧。然而,菲格雷多硬是活過了一歲,他在一家護(hù)理院里生活了三年,之后回到家中。
醫(yī)生說,這種疾病無法治愈,只能減輕癥狀,方法很簡單,就是勤洗澡,然后涂抹保濕的護(hù)膚品。珍妮特說,菲格雷多每天起床后首先要做的就是洗澡,時(shí)間大概在20到30分鐘,將死皮洗掉。她還說,如果用手撕掉死皮,兒子的皮膚就會(huì)流血。另外,菲格雷多每周要洗兩次漂白浴,每隔兩到三個(gè)小時(shí)要用凡士林潤滑他的皮膚;如果外出,必須穿上長袖,還要戴上帽子。
盡管這樣精心護(hù)理,菲格雷多的面部和身體的大部都呈現(xiàn)出亮紅色,就像涂抹了紅色的油彩。他也因此常常遭到其他孩子的嘲笑和譏諷,說他丑陋不堪,像熟透的番茄,有些人還告訴他還不如自殺了事。對(duì)此,菲格雷多一笑而過。他說,"石頭和棍子可以傷到我的的骨頭,但是,言語傷害不到我"。
除了被欺負(fù),菲格雷多有時(shí)候還會(huì)遭到誤解。在一些公共場合,有人看到他奇特的樣子會(huì)報(bào)警叫來警察,警察趕來后常常會(huì)問他為什么臉那么紅,是不是被人打的。珍妮特說,有一次在海灘上野餐,警察接到報(bào)警趕來質(zhì)問她是不是燒烤不注意,把菲格雷多的臉燙著了,弄得全家哭笑不得。珍妮特還說,菲格雷多特別喜歡烹飪,一心想著長大后當(dāng)廚師。菲格雷多也說,從小到大,他從沒看過動(dòng)畫片,就喜歡看做飯的節(jié)目。
(編輯:王鵬)
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