在世界自閉癥關(guān)注日到來之際,3月29日周一晚10點(diǎn)30分,新聞綜合頻道播出的女性親子養(yǎng)成節(jié)目《我的媽呀》探訪“星星的孩子”,鋼琴天才周博涵和他的媽媽鞠喆。
“星星的孩子”是大家對自閉癥兒童的愛稱。嚴(yán)重的社交障礙讓他們難以與人溝通交流,就像星星一樣在遙遠(yuǎn)的夜空中孤獨(dú)地閃爍著。
4月2日是第14個世界自閉癥關(guān)注日,《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)狀況報(bào)告》顯示,保守估計(jì)目前中國自閉癥患者已超1000萬,并以每年近20萬的速度增長。有公益組織做過一個調(diào)查,這些心智障礙人士在父母去世之后,其中有許多人都獨(dú)自活不過一年,僅僅在上海就有超過10萬名心智障人士都面臨著父母去世之后失去監(jiān)護(hù)人的困境。當(dāng)父母離世后,他們的孩子該“何以為生”?這是始終困擾著自閉癥患者父母的問題。對于中國人來說,白發(fā)人送黑發(fā)人是一件很悲傷的事情,但是這些家長卻寧愿孩子先離去,因?yàn)榛蛟S只有這樣,他們才能安心地離開人世,沒有牽掛。
對孩子未來的擔(dān)憂時刻折磨著自閉癥孩子的家長們。于是,他們決定抱團(tuán)取暖,在自己有余力的時候,先去關(guān)愛那些已經(jīng)失去照顧的自閉癥孩子,而等到他們失去能力的時候,他們也同樣希望自己的孩子能得到其他愛心人士的照顧和探視。在博涵爸爸周良驊的牽頭下,96位心智障礙群體的家長,成為“愛托付關(guān)愛中心”第一批志愿者。他們希望能夠?yàn)槭ケO(jiān)護(hù)人的患者提供有質(zhì)量的探視服務(wù),同時,監(jiān)督和提醒養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、指定監(jiān)護(hù)人或信托機(jī)構(gòu),及時履行職責(zé)。在試運(yùn)營的兩年中,96位志愿者家長完成了117次探視,未來,他們更是希望由這個公益組織來擔(dān)任那些失去照顧的自閉癥孩子的意定監(jiān)護(hù)人,徹底解決家長們的后顧之憂。
作為一個星星的孩子,周博涵在媽媽鞠喆溫柔而堅(jiān)定的培育之下,破土而出成為鋼琴天才,而博涵同樣用音樂也滋養(yǎng)了父母的人生,讓他們可以有余力去溫暖更多的孩子。希望能有更多的人給予自閉癥患者更多的了解和關(guān)愛,愿每一顆星星都能在夜空中閃耀光芒,照亮他們前進(jìn)的路。
更多精彩盡在3月29日晚10點(diǎn)30分,新聞綜合頻道播出的女性親子養(yǎng)成節(jié)目《我的媽呀》。
(看看新聞Knews記者:祝鎮(zhèn)波 實(shí)習(xí)編輯:楊詩劼)
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