家住上海楊浦區(qū)的戴惠英今年67歲，2015年，戴惠英被診斷患有膽結石，在禁食等待手術的過程中，戴惠英突發(fā)怪病。出現(xiàn)神志不清，言語困難，四肢無力并有扭曲的情況。直到現(xiàn)在都只能臥床修養(yǎng)，幾年來靠鼻飼為生，生命體征暫時穩(wěn)定。不過照顧她的老伴和女兒兩人慢慢也是力不從心，他們都很想知道，戴惠英究竟是得了什么病。

戴惠英的家地方很小，堆滿了各種藥物、營養(yǎng)液、藥膏以及她需要的各種物品，鼻飼管子，導尿管子，除了這些雜物，就剩下兩張床，戴惠英就躺在小一點的單人床上，因為四肢無力，戴惠英基本就是癱瘓在床的狀態(tài)，生活全靠老伴和女兒照顧。原本生病前，戴惠英的身體健壯，承包了家中大大小小所有家務，而現(xiàn)在，戴惠英的體重從150斤降至60多斤，整個人瘦的只剩下骨頭。

女兒劉婷介紹說，母親由于無法進食，現(xiàn)在只能靠鼻飼營養(yǎng)液為生，一日三袋，僅能維持基本的生命體征，骨瘦如柴也是沒有辦法的事。劉婷說，母親的病很奇怪，四肢無力之外，還非常的扭曲，看上去有些畸形。

戴惠英的情況無法長期住院，劉婷便索性辭去工作，專心在家照料母親，一天三頓營養(yǎng)液喂起來就特別費時，母親的所有藥物也都需要磨成粉末后打進鼻管，加上長期臥床難免會有的褥瘡，需要不斷擦身和按摩，劉婷和父親每天幾乎是忙得一刻不停。每個月，母親還要換一次導尿管，為此，劉婷專門跟護士學習了方法，也方便自己在家操作。

不光是些基礎的照料，為了能夠更好的照顧母親，同時也為了節(jié)省開支，劉婷將住院時候護士對母親的全部護理都學習了下來，連插拔導尿管這樣相對專業(yè)的操作也是劉婷自己動手。

劉婷和父親還有各自的記錄本，劉婷記錄每天母親的進食、排泄，父親則記錄每天的經濟支出，兩個人都是事無巨細的進行記錄，一個為了母親的病，一個為了撐著這個家不要倒。

劉婷說，自己現(xiàn)在沒了工作，一家人的收入僅限于兩個老人的退休工資， 實在是入不敷出，母親現(xiàn)在每個月的藥費就要超過4000多元，還不包括其他治療，最讓一家人操心的是，戴惠英的病至今沒有找到病因，跑了多家醫(yī)院都無功而返，劉婷很希望能夠有相關的專家給母親進行會診，將母親的病因找到，對癥下藥，這樣母親不用忍受現(xiàn)在的煎熬。

“還要繼續(xù)求醫(yī)，這才是最大的難題，找不到病因，無法對癥下藥，病情就沒辦法進展，沒辦法從根本上解決我們家的問題，我們家最終的問題是她的病造成的，她如果病情有個緩和我就可以出外工作，這樣我們家經濟就可以有所緩和?！眲㈡酶嬖V記者。

（來源：黃浦臺 編輯：周杰）