今天是世界第17個“世界孤獨癥日”，孤獨癥，又稱自閉癥，是一種先天性腦部發(fā)育導(dǎo)致的發(fā)育障礙，核心特征包括語言發(fā)育障礙、社會交往障礙、行為刻板重復(fù)。由于無藥可醫(yī)，有人甚至稱其為“精神癌癥”，全國約有1400萬患者。孤獨癥從孩童逐漸長大，將面臨什么困難，他們的康復(fù)和照料又如何解決？

每個周末的上午，王女士都會帶14歲的兒子小李來三林未保中心上課。王女士說：“孩子學(xué)東西會非常慢，反復(fù)去練習(xí)，然后他才能夠去慢慢體會到這個游戲的樂趣?！?/p>

這個特殊的課堂，專為孤獨癥孩子們而設(shè)，老師會用各種小游戲，來鍛煉孩子們的注意力、反應(yīng)力，課程全公益，不收費，家長也可以隨堂旁聽。對于王女士這樣的孤獨癥孩子家長來說，這樣的課程設(shè)置，太難得了?！跋襁@種康復(fù)機構(gòu)，對一個正常的工薪家庭來說，是很大的負擔(dān)，基本上一個月都是要8000塊，還只是基礎(chǔ)的康復(fù)訓(xùn)練?！?/p>

自閉癥孩子通常無法明確表達自己的意圖，隨著孩子長大，在社會適應(yīng)，和與家長溝通等方面又會出現(xiàn)新的問題。今年1月，三林鎮(zhèn)未成年保護中心與專業(yè)機構(gòu)合作，為轄區(qū)內(nèi)的孤獨癥孩子家庭提供公益課程，不只是帶著孩子們做康復(fù)游戲，更通過家長課堂，為爸爸媽媽們提供支持。

“他們其實會束手無策的，我們怎么樣以統(tǒng)一的要求去做家庭干預(yù)，這個可能就需要家長課堂來幫助到他們學(xué)習(xí)，更多的家庭干預(yù)的方法?！毙菍氊悆和】抵行呢撠?zé)人陳鷺介紹道。

課堂上，除了指導(dǎo)老師一一答疑解惑，家長們也是在“抱團取暖”?！坝羞@種家長課堂，就會發(fā)現(xiàn)，噢原來他們這一類的小孩都有同樣的這種問題，別人從旁邊給你指點一下子，可能會想得更深一點?！?/p>

“康復(fù)其實是一個特別漫長的過程，所以他們是特別需要情感支持的。”機構(gòu)的教研老師張詩怡這樣說。

而三林鎮(zhèn)未成年人保護工作站兒童督導(dǎo)員張梅蘭也表示：“系統(tǒng)地幫助孤獨癥兒童進行康復(fù)，同時也為家長們提供喘息服務(wù)。”

而一旦孤獨癥孩子成年，就更難找到合適的自閉癥康復(fù)機構(gòu)來幫忙。為此，上海已經(jīng)有社區(qū)開始探索成年孤獨癥患者的日間照護模式。

閔行的“顓星天地”，是全市首家公建民營的孤獨癥日間照護機構(gòu)，這里專門接收16歲以上的大齡孤獨癥患者，600多平米的獨棟房子，由原本的社區(qū)養(yǎng)老設(shè)施改造而來，每個月收費4500元，現(xiàn)在每天固定來報到的有8到10名患者。

“孩子周邊沒有老師、沒有同學(xué)、他會孤單一個人，如果再沒有外界的刺激，我擔(dān)心他會躲在家里，不愿意出去，不愿意進入這個社會。”晨晨（化名）今年20歲，去年5月，得知有這樣的日間照護機構(gòu)開始試運行，晨晨媽媽趕緊給他報了名。

“我們也希望，日間照料一方面給家庭一些喘息，第二個讓他們未來對孩子的照顧有一些信心。”顓橋鎮(zhèn)副鎮(zhèn)長王一靖這樣說。

因為孤獨癥患者的特點，對照顧團隊的穩(wěn)定性提出了要求，“顓星天地”的工作人員，基本都來自附近三個街鎮(zhèn)。繪畫老師董老師稱自己的母親就在在這里當(dāng)志愿者，“這里比較需要畫畫老師，正好我自己的工作是玩具設(shè)計，就嘗試來畫了?！?/p>

顓星天地負責(zé)人陳戎東也表示：“多元的人力資源，共同創(chuàng)造的照顧檔案，就是鮮活的，而且是最接地氣和實用的，鎮(zhèn)里面給我們一定支持，包括顓橋鎮(zhèn)的一些企業(yè)，還有我們?nèi)ド暾埖膶ｍ椀幕饡胶狭Φ那闆r還是保證了我們平穩(wěn)的運營。”

據(jù)不完全統(tǒng)計，全國約有1400萬孤獨癥患者，如果類似的的日間照護機構(gòu)能可持續(xù)運營，也許能為更多孤獨癥患者家庭，提供一些照護上的支持和助力。

閔行區(qū)民政局社會救助事務(wù)中心主任顧奕棟提出：“在需求量比較大的地方，適時開一些日間照護，在日間照護比較成熟的基礎(chǔ)上，升級服務(wù)，把它拓展成托養(yǎng)?！?/p>

“希望政府更加關(guān)心這些小朋友成年后的發(fā)展，或者程度更厲害的小朋友，他們更多的是需要安置和托養(yǎng)，希望我們在家門口，就有類似的機構(gòu)?！?晨晨媽媽如是說。

就在上周六，上海14個部門聯(lián)合發(fā)布了《加強本市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作的指導(dǎo)意見》，到2027年底，上海市將建立健全孤獨癥兒童篩查、評估、診治、干預(yù)、照料等全鏈條關(guān)愛服務(wù)體系。其中上海將落實0-6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)工作方案，并聚焦16-18歲孤獨癥就業(yè)需求，挖掘崗位，給予創(chuàng)業(yè)見習(xí)補貼等，回應(yīng)孤獨癥兒童及其家庭迫切需要解決的問題，提升孤獨癥兒童家庭獲得感。