燈光亮,掌聲起,屬于8772的時(shí)刻到了。
8772是一個(gè)有點(diǎn)特殊的樂隊(duì),它由罕見病人和殘障者組成。8772,是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母“BTTZ”的變形,是個(gè)有點(diǎn)奇怪、有點(diǎn)繞口的名字。但也許只有作為病友的他們,才如此清楚“病痛挑戰(zhàn)”的含義。
崔瑩是樂隊(duì)主唱,患有成骨不全癥,俗稱“瓷娃娃”。瓷白的皮膚,淡藍(lán)色的眼瞳,一米一的身高,只能踩在踏板上的雙腳,常年與輪椅為伴。
過往的歲月里,病痛把她困在家中長達(dá)十年之久。
十年后第一次出門,崔瑩覺得,外面的世界不適合她?!按萄?,亮到感覺灼傷。樓和樹都太高,看天空的時(shí)候覺得好眩暈。就覺得好像這個(gè)環(huán)境不適合我。不舒服,很壓抑,想快點(diǎn)兒走。”
2001年北京的冬天,下了第一場雪。坐在窗邊的崔瑩,看著外面紛紛揚(yáng)揚(yáng)的雪花,思緒涌上心頭,情不自禁地哼出了一首《飄雪的冬日》。她希望漂泊在外的游子,在這紛飛的下雪天,也能有一份自己的溫暖。
這是她寫的第一首歌,那一年,她13歲。她形容那一年的自己,就像一個(gè)封閉的世界,頃刻間洞開,以前蜷縮在蛋里的自己,突然破殼了。
但是,彈吉他按住和弦這個(gè)簡單的動(dòng)作,崔瑩卻需要用盡全力。身體脆弱的一面,展露無疑。
在一次演出前夕,崔瑩搖輪椅過門檻的時(shí)候,不慎從輪椅上摔了下去,對她來說,噩夢來了。這是出生以來,最嚴(yán)重的一次骨折:左胳膊里的骨頭完全斷掉了,像雙截棍一樣晃來晃去。
回憶起來這次的經(jīng)歷,崔瑩還是心有余悸,畢竟一次小小的不留意,對她脆弱的骨頭來說就是災(zāi)難。
許是因?yàn)檫@兩年終于可以從過往單調(diào)的生活里“逃”出來,崔瑩說自己有些大意了,實(shí)在太不關(guān)照自己的身體。其實(shí)她口中的“不關(guān)照”,在普通人眼里不過是不值一提的細(xì)節(jié):一道門檻,抬腳便是了,幾層臺(tái)階,邁上去便是了。但像崔瑩這樣的瓷娃娃,就要如此格外小心地生活。
在崔瑩的現(xiàn)實(shí)世界,依然是那個(gè)三十平米見方的家,脆弱的骨頭,無法行動(dòng)的雙腳。但音樂好像有一種魔力,讓她有了情緒的宣泄口。每當(dāng)拿著吉他掃撥琴弦,對著麥克風(fēng)唱出心中所想之時(shí),音樂,就是崔瑩對抗世界的武器。
圣誕前的演出結(jié)束后,主音吉他手程利婷搖著輪椅匆匆離開,她要趕在七點(diǎn)半前到國貿(mào)上英語課。六七點(diǎn)鐘,正是晚高峰,利婷開著車穿梭在車流中。患有脊髓灰質(zhì)炎無法獨(dú)立行走的她,已經(jīng)是駕齡七年的老司機(jī),是北京第一批上路的殘障司機(jī)。
利婷在家中排行老三,上面有兩個(gè)姐姐,下面有一個(gè)弟弟。八歲之前,家里為了給她看病,不知道走遍了多少醫(yī)院。媽媽說,有一次冬天抱著利婷在山東看病,天很冷,坐著農(nóng)村的四輪小斗篷車,不小心被迎面樹枝撞到,媽媽“頭頂被撞出了一個(gè)大窟窿”,當(dāng)時(shí)就暈倒了。
在利婷五六歲的時(shí)候,媽媽就開始每天抱著她,深一腳淺一腳的走泥路,送她去村里的小學(xué)上課。那時(shí)候村里人不理解:“是個(gè)老三,還是個(gè)病孩子,你讓她讀書有什么用?好胳膊好腿的孩子還學(xué)不出來呢,你就別整天抱著這個(gè)女娃娃瞎費(fèi)工夫了。”談及過往,媽媽的情緒有些激動(dòng)。
再后來,利婷從老家來了北京,因?yàn)樗纳眢w情況,一直被各種學(xué)校拒收。她索性就開始在家自學(xué),根據(jù)自己的興趣嘗試各種事情。學(xué)設(shè)計(jì),學(xué)英語,開網(wǎng)店,玩潛水,搖著輪椅踏遍山山水水。利婷還在澳洲挑戰(zhàn)了夢寐以求的跳傘,從一萬五千米的高空一躍而下,她的生活遠(yuǎn)比我們想象的精彩。
“年輕受累不算累,老了享福才是福,我現(xiàn)在很滿足的?!背虌寢尳K于苦盡甘來。媽媽接受采訪之前,利婷搖著輪椅從臥室出來,拿著粉底和口紅,細(xì)心地給媽媽化妝。母女之間,分外溫馨。
8772樂隊(duì)里的成員,無疑是罕見病和殘障群體里最早走出來的病友之一。他們希望為這些群體爭取更多的權(quán)益和社會(huì)認(rèn)同,而音樂,成了他們勇敢而堅(jiān)強(qiáng)的“鎧甲”。
利婷還講述了這樣一個(gè)故事,他們第一次演出結(jié)束后,所有人都離場了,臺(tái)下只剩一個(gè)患有腦癱的孩子。孩子怔怔地坐在地上說:“在幾十年前,像我們這樣的人,是不是也活過?但這個(gè)世界卻沒有他們留下的任何痕跡,今天看到舞臺(tái)上的他們時(shí),恍然間發(fā)現(xiàn),原來我們還可以這樣活著?!?/p>
他們的前半生,被病痛羈絆了太久。飽和度是灰色的世界,離舞臺(tái)和燈光實(shí)在太遙遠(yuǎn),生活給了他們太多熬不過去的難關(guān)。但很慶幸,挑戰(zhàn)病痛之后,他們還有機(jī)會(huì)在舞臺(tái)上,迎接所有人的掌聲。
就像歌里唱的,誰也不必說抱歉,因?yàn)槲也缓币?,無需同情和悲憫,只想讓生命,有更多可能性。
(看看新聞Knews記者:賴瑗 實(shí)習(xí)記者:陳熙 編輯:小真)
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