如果要形容孫志雄和李中玲的感情，那青梅竹馬，相識于微，相伴到老，是最合適不過的了。這是兩個把“我愛你”放在嘴邊的老人。九年前，孫志雄確診患有阿爾茨海默癥，生活開始偏離了原來的軌道。

阿爾茨海默癥，俗稱老年癡呆癥。得病的患者像是一座孤島，科學家用“百年孤獨”來形容他們。

在病程的最后，他們什么也不認識了，不認識人，不認識物，不認識字，好像自己置身于一個異星球，眼睛看到的全不認識，耳朵聽到的全不明白。

目前，阿爾茨海默癥在中國的確診人數(shù)超過1500萬，位居世界第一。這背后，是家庭和子女無法言喻的悲傷。

一個可愛的網(wǎng)紅爺爺

“我的爸爸媽媽是同班同學，15歲就相識，如今80歲了，平平淡淡的一生。爸爸生病后，媽媽無微不至，寸步不離地照顧。”

這是孫曉雄置頂?shù)亩兑?。一段樸素的文字，還有父母從年輕至今的照片。這個家庭的生活，也圍繞著阿爾茨海默癥的父親展開。

拍短視頻是很偶然的。有一次孫曉雄陪父親在小區(qū)里散步，隨手拍了一段老爺子唱的評彈，邊走邊唱，中氣十足，于是就上傳在網(wǎng)絡上，得到了十幾萬的點贊。大家都驚訝于一個老年癡呆癥的老人，還能如此有趣。

孫曉雄開始記錄這些最簡單的日常，為父母留影，為網(wǎng)友普及阿爾茨海默癥的知識。視頻里的孫志雄，不時會冒出一些金句，比如逢人就會夸贊說“你真漂亮”，但又經(jīng)常懟兒子兒媳，兒子總是笑嘻嘻地隨他罵。

社交媒體上的短視頻，讓這對老夫妻獲得了不少關注者，大家都叫他“網(wǎng)紅爺爺”。有一次去商場購物，偶遇了三五個年輕人，他們當即認出了爺爺，紛紛要合照，有一個還激動得哭了；李中玲去醫(yī)院看病，接診的醫(yī)生說也認識他們，每天追更短視頻。

最感動的一次，是家人帶爺爺在家附近的小店吃餛飩。他們偶遇了另一位老人，老人的妻子最近剛剛過世，失去摯愛，非常傷感。但是每天看孫志雄夫婦的視頻，對自己來說，有一種莫名的安慰。

這些通過網(wǎng)絡建立起來的聯(lián)系，是相互的陪伴。短視頻，讓本來承受著疾病折磨的家人來說，能透一絲氣，也多一些鼓勵。對長期關注他們的網(wǎng)友來說，這些生活的細節(jié)溫暖又感動。

將近兩年的時間里，孫曉雄上傳了一千多條視頻，沒有什么特別的剪輯技巧，有時候也沒有字幕，但是得到超過一千四百萬次的點贊。

短視頻的背面，是家人無盡的苦澀

疾病帶來的苦澀，通常藏在視頻背后。妻子李中玲是照顧孫志雄最多的人。

孫志雄的阿爾茨海默癥，源于九年前的一次突發(fā)腦溢血。在保守治療和立即手術之間，家人選擇了后者。雖然手術成功了，但是李中玲發(fā)現(xiàn)，取下止痛棒之后，孫志雄“變傻了”，記憶里出現(xiàn)了問題，聽不懂身邊人說話，在自己的世界里出不來。

家人始終很難接受這個現(xiàn)實。子女開始尋醫(yī)問藥，看遍了各種相關書籍，甚至把國外的醫(yī)學雜志拿回來翻譯，最后他們不得不接受事實：阿爾茨海默癥帶來的認知障礙，是伴隨終生且不可逆的，明天只會比今天更糟糕。

腦海里的記憶，被橡皮擦一點點擦掉，抹除他們一生中存在過的痕跡。

以前，李中玲對晚年生活有過千百種設想。她喜歡上老年大學，會彈琴會唱歌，十字繡和手工都很拿手，但是病情一來，所有都是過去式了。孫志雄反復無常的情緒時刻需要照顧，讓她很難定心做事，所有的關注點都在丈夫身上。

“一個人生病，另一個人也被打垮了”。她比十年前胖了不少，因為運動量減少，更多是被圈在了家里。照顧阿爾茨海默癥的老人，是一場以生命終止為終點的長跑。

更痛苦的是，他聽不懂她說話。面前就像堵著一面墻，這堵墻不會給她任何反饋，而且堵住了人生所有的可能性。

幾年前，李中玲在家突發(fā)腔梗，眩暈摔倒在床邊，她不敢動，讓孫志雄把不遠處的手機給她，但是溝通了無數(shù)遍，他還是聽不懂，拿來了電視遙控器和空調遙控器。她只能慢慢爬過去，終于給女兒和120打了電話。再晚一點，后果不堪設想。那一刻，說不絕望是假的。

兩次腦梗之后，她的身體大不如前。但是她說，自己沒有生病的權利。

作為伴侶，我沒有生病的權利

最近，李中玲雙腳有些腫脹，導致走路有些困難，一直在兒子的陪伴下去醫(yī)院。只要出門，她的心就懸著。隔一會兒就要跟兒媳發(fā)語音，囑咐喂孫志雄吃藥，喝水，讓他睡會覺，直到家人發(fā)來一段小視頻，看到老伴一切正常，她才安心。

這一次的檢查結果出來，松江區(qū)中心醫(yī)院的醫(yī)生建議李中玲去三甲醫(yī)院進一步檢查，必要時需要住院治療。李中玲的檢測報告上，尿蛋白最嚴重的時候是兩個“+”，如果發(fā)展成三個“+”，就是腎衰竭的地步。

她的第一反應是，不能住院，如果住院，那老伴怎么辦？雖然子女非常孝順，但是他們終歸有自己的事業(yè)和家庭。那些關于老伴的生活細節(jié)，只有她最清楚。

吃藥的劑量是多少，要多喝水，在家隔兩個小時要提醒他去小便，每隔一天要提醒他大便。這些她都清楚地記在日歷上，從不會遺漏。她還買了小朋友的各種玩具，十以內加減法的卡片，盡量多鍛煉他的大腦，延緩病情的發(fā)展。

今天回到家，爺爺對她說，“我怎么那么想你，我想抱抱你”，她親吻了爺爺?shù)念~頭，然后擁抱，拍拍背安慰他。兩個老人加在一起的年齡超過160歲，但是這些情感的表達，還是像孩子一樣。那些在醫(yī)院里自己對于檢查結果的擔心和糾結，她回家之后也絕口不提。

李中玲的同學朋友中，也有兩三個阿爾茨海默癥患者。他們情況都相似，愛發(fā)脾氣，有暴力傾向，無法溝通，長久以來家人承受著巨大的精神折磨。有一個同學曾發(fā)了一封長信跟她傾訴，說自己攢了200多粒安眠藥，有時候真的沒有繼續(xù)活下去的勇氣。

這是大多數(shù)阿爾茨海默癥患者的家庭寫照，她看完淚流滿面。這些患者家屬之間的互相傾訴，算是一個宣泄的出口。

在李中玲的iPad里，存著大量照片，有兩個相冊分別叫“相濡以沫”和“我的他”，記錄著五十多年來，兩人相伴的時光。往日不可追，生死已經(jīng)看得很淡了。她希望老伴走在她前面，這樣她就能料理好關于他的所有，才算真的安心。

（看看新聞Knews記者：賴瑗 李維瀟 李響 編輯：小真）