一切為了孩子、為了孩子的一切，孩子是家長的心頭肉，寶寶有任何問題都會牽動家長的心。最近有一名剛剛出生的寶寶，外觀上與其他孩子不一樣，滿身淤青，家長非常著急，是不是孩子挨了欺負(fù)呢？

醫(yī)生打開孩子襁褓的時候，看到的一個畫面孩子雙側(cè)上肢都有肢體的淤斑，而且因?yàn)槠は卵[的原因，孩子的胳膊都是腫脹的狀態(tài)。

這個男嬰叫樂樂，這是他出生三天后的照片。家長回憶，樂樂出生后就被發(fā)現(xiàn)滿身淤青、皮膚腫脹，感覺像是被人欺負(fù)了。

樂樂的奶奶介紹，開始以為醫(yī)院給我們護(hù)理不當(dāng)，或者是給我們碰了，就和碰了一樣，我說什么情況下腫了呢，我就有點(diǎn)兒擔(dān)心，我說是不是給俺們碰了說沒有。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒查出樂樂究竟得的是啥病，家長著急了，連忙把樂樂送到了哈醫(yī)大一院。

哈醫(yī)大一院群力院區(qū)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房住院醫(yī)師郭文卉介紹，孩子狀態(tài)比較良好，沒有什么特殊的情況，只是身上的淤斑看著特別嚴(yán)重，考慮他是一個出血性疾病，所以我們緊急聯(lián)系了醫(yī)院的輸血科，給孩子備了血漿，改善他的凝血功能，防止他的病情再次進(jìn)展。

經(jīng)過診斷，樂樂得上的是血友病，一種非常罕見的遺傳性凝血障礙疾病。

哈醫(yī)大一院群力院區(qū)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房主任姜春明介紹，自身凝血功能受到影響，導(dǎo)致八因子的缺乏，因?yàn)榘艘蜃?，參與我們內(nèi)源性凝血系統(tǒng)的，這樣的一個激活過程，這樣的孩子會出現(xiàn)自發(fā)性出血的現(xiàn)象。

血友病患者，又被稱為“玻璃人”，碰不得、摔不得，身體像玻璃一樣經(jīng)不起任何碰撞，受一點(diǎn)兒小傷就會血流不止，甚至換顆牙齒都可能危及生命。

住院醫(yī)師郭文卉表示，一般來說這種情況都是女性會攜帶這個基因，但發(fā)病的很少，一般是男性的寶寶發(fā)病的比較多，如果說引起他的內(nèi)臟，甚至是顱內(nèi)出血的話尤其是這么小的寶寶可能說不能馬上就發(fā)現(xiàn)，引起家長的重視，咱們發(fā)現(xiàn)的時候可能病情就很嚴(yán)重，很延誤了。

經(jīng)過幾天的治療，樂樂的狀況逐漸好轉(zhuǎn)，淤斑開始消退，上肢也可以慢慢活動了。

醫(yī)生人為給他補(bǔ)充凝血因子八，幫助他凝血，咱們所有人正常都可以分泌的，這個孩子因?yàn)榧膊〉脑?，他自己分泌有一定障礙。

目前我國約有14萬血友病患者，重癥血友病患者會反復(fù)出現(xiàn)自發(fā)性出血，導(dǎo)致關(guān)節(jié)損傷，或是畸形致殘。近些年隨著優(yōu)生優(yōu)育的推廣，我國血友病發(fā)病率明顯下降，醫(yī)生建議有家族史的女性，要加強(qiáng)婚前、產(chǎn)前篩查，優(yōu)生優(yōu)育。醫(yī)生表示，預(yù)防是非常主要的有一部分患者定期需要補(bǔ)充八因子，嚴(yán)重的可能會危及生命，如果不積極治療還是比較危險(xiǎn)的。

（素材來源：黑龍江都市 編輯：劉喻斯）