第一次走進仁濟醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)，你一定會被一種顏色吸引，這種顏色在病房里占據(jù)的面積微乎其微，但是，只要它進入你的視線，就一定會讓你無法忘記，這種顏色就是孩子眼睛里的焦黃色。

白色的床單、白色的被子、白色病房，在一片白色里，這一雙雙焦黃色的眼睛，仿佛時刻在和你對視，所以讓你無法直視。

在一片白色的病區(qū)走廊里，擺放著一輛輛兒童推車。這里的孩子，平均年齡不到2歲。

涵涵，7個月大，眼睛鞏膜已經(jīng)由白轉黃。

焦黃的眼睛無法直視

呂言材，河南棄嬰，8個月大，眼白已經(jīng)變黃。

入住仁濟醫(yī)院1號樓4樓的都是患有先天性膽道閉鎖的孩子。因為膽管阻塞，膽汁無法排出，他們的體貌特征異于常人：他們都有著焦黃色的皮膚和眼睛，鼓鼓的大肚子，與消瘦的四肢形成了極大的反差，他們被稱為“黃金娃娃”。在疾病的終末期，60%到70%的“黃金娃娃”都會出現(xiàn)肝硬化的癥狀，只有及時進行肝移植手術，才是孩子們活下去的唯一希望。

“肝移植對這些孩子來說是一場生死賽跑?！毕膹姡蕽t(yī)院副院長、肝臟外科主任，10年間，由他帶領的團隊總共救治了500多名膽道閉鎖兒童，占全中國兒童肝移植總數(shù)的三分之一。

夏強告訴記者，目前社會上的肝源來自于公民身后器官捐獻，與親體肝移植相比，等待捐肝存在一定的不確定性，尤其當肝臟的供需矛盾嚴重時，時間成本會在無形中增加患兒的風險。所以目前，很多兒童肝病孩子會選擇親體肝移植，就是孩子的直系親屬給孩子捐肝，這樣做，最大的好處是肝源有了一定的保障。

在仁濟醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)，85%以上的孩子得的都是同一種病——“先天性膽道閉鎖”，對于這些孩子來說，換肝手術就像是人生的兩極，換肝成功意味著孩子可以像正常人一樣長大、成家、立業(yè)，否則，剛剛起步的人生只能加速滑向死亡。

肝硬化，是一個重要的時間節(jié)點，因為一旦出現(xiàn)肝硬化，如果不進行手術，這些孩子一般只能存活一年，也就是說，醫(yī)生要在肝硬化后的一年里，穩(wěn)定住孩子的病情，找到肝源，通過倫理審核，并完成肝移植。

“我們確實是非常的著急，因為常常有一些小朋友在我們的病房里，在等待供肝的過程當中，就由于病情惡化而死亡，失去手術的機會，這也是非常可惜的一件事情。”每每說起那些沒有等到手術的孩子，夏強總是有些遺憾。

夏強告訴記者，他經(jīng)常要遇到的情況是必須在一歲之內(nèi)完成換肝手術，作為國內(nèi)知名的兒童肝臟外科醫(yī)生，夏強說：“其實，我真的不想為這么多，這么小的孩子換肝”。

根據(jù)估算，中國每年肝臟的供需比為1：100至1：150，非親體供肝嚴重短缺，圖中的一些孩子都在苦苦等肝。一般情況下，等待肝源的時間從3個月到半年不等。

“其實有一些換肝手術是不必開的”

對于大多數(shù)病患來說，換肝是治療膽道閉鎖的最后一塊籌碼，握著籌碼的人看得到希望，同時也必須直面風險。那么，是不是所有膽道閉鎖的孩子都要換肝呢？答案是否定的。

在換肝前，病患其實有另一種選擇——實施“葛西手術”。“葛西手術”可以疏通患兒的膽管，重建膽汁的排泄功能，使孩子的自體肝臟在一段時間內(nèi)恢復工作。在此期間，孩子的黃疸將會慢慢褪下來，甚至一些個體還可以借此獲得新生，不必進行肝臟移植。

“從國際上的數(shù)據(jù)來看，30%做完‘葛西手術’的患兒可以得到治愈，就不必再開肝移植手術了?！毕膹姳硎?，“葛西手術”要取得較好的療效，就要求手術在孩子出生60天以內(nèi)進行，因為很多病孩這個時候的肝臟還能保持良好的狀態(tài)，超過60天，手術的效果就會打很大折扣。需要指出的是，“葛西手術”也并非一項一勞永逸的解決方案，這主要體現(xiàn)在兩個方面：一是術后的感染會導致一部分孩子出現(xiàn)膽管炎等并發(fā)癥；二是即便做了“葛西手術”，依然有60%到70%的兒童可能在手術后的一兩年或者更長的一段時間后，出現(xiàn)肝纖維化以及肝硬化，最終還是不得不進行肝移植手術。但即便如此，“葛西手術”還是具有十分重要的意義，那就是可以為肝移植手術爭取寶貴的時間。

“做肝移植手術的孩子如果長得越大，那么他對手術的耐受性就會越好?！毕膹姼嬖V記者，“從我們以往的經(jīng)驗來看，6個月、8公斤是一條界線：6個月以上、8公斤體重以上的小朋友，做手術的風險就要要低于6個月以內(nèi)、8公斤以下的小朋友?！薄案鹞魇中g”最重要的作用就是，可以幫助孩子在一段時間內(nèi)恢復肝功能，讓孩子長大一些，大大降低移植手術的風險。

醫(yī)學的干預是延續(xù)孩子生命的最佳途徑。對于膽道閉鎖的兒童來說，葛西手術就是一種比較好的干預手段。

兒童肝病診斷標準體系亟待建立

但讓夏強憂心的是，“葛西手術”在我國的普及率遠低于國際水平。“實際上我們在臨床工作當中發(fā)現(xiàn)，大概在我們這做肝移植的兒童當中，只有差不多40%的兒童之前做過“葛西手術”。而在國外，這個比例在90%以上。”夏強說。

中國的比例這么低，與膽道閉鎖這項疾病的知曉度有著直接關系。膽道閉鎖的發(fā)病率為八千分之一到一萬四千分之一，極低的發(fā)病率直接導致了極低的知曉率。在仁濟醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)的42個家庭里，沒有一個人在遭遇膽道閉鎖之前聽說過這種疾病。這是極為可怕的現(xiàn)實。

在孩子得病前，幾乎沒有一個家長聽說過膽道閉鎖。疾病來的突然，來的猛烈。

同時，由于膽道閉鎖的初期癥狀與生理性黃疸相似，一些基層醫(yī)護人員對膽道閉鎖沒有足夠的認知，極易造成誤診。而在一些的醫(yī)療水平薄弱的地區(qū)，即便有些醫(yī)生診斷出了膽道閉鎖，卻因為不具備開展“葛西手術”的條件，導致患兒不得不幾經(jīng)輾轉求醫(yī)，錯過“60天內(nèi)手術”的最佳時機。

基于此，夏強呼吁中國應該盡快建立一套兒童肝病診斷的標準體系，“10年以前，根本就沒有肝移植這檔子事情，也不存在肝移植這個概念。正因為這10年兒童肝移植的發(fā)展，回過頭來我們對“葛西手術”也有了更多的認識，從而對兒科的早期診斷也提出了新的要求，這就需要加強兒外科和肝臟外科的學術合作?！?br/>
夏強認為，首先要做的是對基層的新生兒兒科醫(yī)生進行培訓，這樣即使在基層醫(yī)院沒有條件做“葛西手術”，也至少能診斷出來膽道閉鎖的病癥，給孩子爭取時間?！斑@樣的話，大家就有一個規(guī)范的治療的原則?！?br/>
亟待建立專病醫(yī)保

如果說建立兒童肝病診斷標準體系是為孩子爭取了時間，那么健全專病醫(yī)保可以減少病孩家庭的經(jīng)濟負擔。

“在2011年之前我們做過一個統(tǒng)計，當時到我們醫(yī)院來，有條件接受肝移植手術的小朋友當中，最后只有一半真正接受了手術?！毕膹娺z憾地告訴記者，“也就是說，還有一半的小朋友是有條件做，我們醫(yī)療的評估也都是符合條件的，但是最終沒有做成。我們分析了原因，最主要的就是經(jīng)濟的問題?！?br/>
夏強告訴記者，膽閉患兒的家庭大多數(shù)來自于西部貧困地區(qū)，這些孩子的母親在生育前大多沒有條件進行健康排查。而醫(yī)保制度，此時又有些力不從心。不少家長向記者反映，他們碰到的最棘手的難題，就是異地醫(yī)?？缡箐N的問題，膽道閉鎖在大多數(shù)地區(qū)并未被納入大病醫(yī)保的范圍。對于這些跨省就醫(yī)的家庭來說，他們不僅需要自負在上海的所有醫(yī)藥費，回到老家后，當?shù)氐尼t(yī)保能夠報銷的額度也非常少。

一位來自安徽宿州的家長告訴記者：“我問了一下新農(nóng)合的工作人員，他們講不屬于我們當?shù)氐拇蟛⊙a助范圍之內(nèi)的病，沒納入，他們都不知道這個病?！?br/>
另一位河南信陽的家長對記者說：“我們做過2次肝功能手術，花了差不多10萬塊錢，就報了1萬5千多塊錢，比例是按照25%報的。一個是住院費的床位是可以報的，還國內(nèi)的一些藥品可以報，其他的好像就沒有了，手術費用都不能報銷的?！?br/>

仁濟醫(yī)院親體肝移植手術的成功率達95%以上。對于膽道閉鎖的患兒來說，肝移植手術可以讓他們擁有第二次生命，但經(jīng)濟問題是許多接受手術家庭繞不過去的坎。圖為醫(yī)護人員切下了患兒體內(nèi)的壞肝，準備為其植入來自親屬的部分健康肝臟。

為了適當減輕家長的負擔，仁濟醫(yī)院專門設立了針對小兒活體肝移植的自助基金，為膽閉兒童募集手術款。但在日漸增多的手術需求面前，社會籌款依然捉襟見肘。負責給病區(qū)兒童籌款的仁濟醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)護士長黃明珠告訴記者：“每年我們醫(yī)院收到的捐贈有300多萬，但隨著患兒越來越多，資金缺口也越來越大。前幾年我們一年也就開一百多臺手術，但去年我們開了216臺，今年的手術數(shù)字只多不少。”

值得欣慰的是，先天性膽道閉鎖正被越來越多的慈善力量所關注。今年，10月，上海聚德慈善基金會與仁濟醫(yī)院簽署協(xié)議，將分3年向醫(yī)院捐贈500萬元，用于幫助急需手術治療的貧困家庭。

“我們希望有更多的善款能幫助更多的病孩解決經(jīng)費問題，但還是應該建立專病醫(yī)保，因為專病納入醫(yī)保的話，客觀上就會讓更多的家庭選擇進行親體的肝移植”，夏強跟我們強調：“對于膽道閉鎖的孩子而言，目前移植是唯一的辦法，而移植的費用只會發(fā)生一次，相比長期藥物治療，是更加節(jié)省醫(yī)保費用的，國家、個人都受益?！?br/>
（本周《七分之一》將對膽道閉鎖兒童狀況進行更為詳盡的調查，請關注10月29日21:00Knews24新聞頻道、10月30日19:12新聞綜合頻道）

（編輯：朱永斌）