懸在心頭的“利劍”

二十多年來，周良驊心頭上一直懸著一把“利劍”，這把“利劍”隨時可能落下來，把眼前的幸福擊得粉碎。

周良驊的家整潔寬敞，家具擺放雅致。如果兒子博涵正巧在練琴，那么這套居室里都會飄揚著悅耳的琴聲。博涵神情專注，手指在黑白鍵盤上靈活跳動，眼中有光。——這是周良驊精心維護的幸福。

但這幸福之下，隱憂流動。

博涵在3歲時被確診為自閉癥，周良驊和妻子為此雙雙辭職照顧他。不過，僅僅讓孩子正常生活，還不是這對夫妻期望的全部。上個世紀末，唐氏綜合癥患兒舟舟在音樂領域展現(xiàn)的天賦，讓很多特殊兒童的家庭在黑暗中窺見一絲光亮。周良驊也發(fā)現(xiàn)，兒子對音樂很感興趣，他和妻子大受鼓舞，引導兒子走上鋼琴之路。

博涵在家練琴

現(xiàn)在，周博涵在上海音樂學院音樂教育系進修，獲得過很多獎項，還經常受邀到世界各地演出。在父母看來，這已經是一個奇跡。

但是，博涵依然沒有生活自理能力，年過五旬的周良驊夫婦無時無刻不在擔心一件事：如果他們失能失智或者去世了，兒子怎么辦？

博涵今年22歲，個子比爸爸高出了半個頭。他能正常說話，日常生活可以基本自理。但自閉癥孩子在思維和行為方式上，還是存在無法逾越的障礙，他們永遠活在“自己的世界”里。

比如，博涵行為方式刻板，不知變通。冬天，周良驊趁博涵不在，開窗通風。博涵進門之后，感知不到冷暖，也不知道關窗，把衣服一脫就開始彈琴，即使凍病了也渾然不知。每晚睡覺之前，博涵一定要把家里的每一滴水喝得干干凈凈，不然就無法安心入眠。

另外，博涵對金錢完全沒有概念。父母一直在教他算賬，但直到現(xiàn)在，他還是不能理解買東西找錢的概念。

博涵和父母聊天

周良驊和妻子曾經想過，在他們失去照顧能力之后，把博涵托付給他們的親戚朋友。不過身邊發(fā)生的一些事，又讓他們改變了想法。

“我們看到過一個四十多歲的自閉癥患者，他的直系監(jiān)護人已經離世，姨夫和舅舅為了爭奪他的監(jiān)護權正在打官司，但是他們爭奪監(jiān)護權只是為了房產，真正探視他的幾乎沒有，也就是讓他自生自滅了。”周良驊說。

現(xiàn)在談論的故事，可能就是博涵的未來?！叭绻跊]有任何準備的情況下，我和他媽媽突然不在了，那就是一個災難?！敝芰简憫n心忡忡。

未雨綢繆

周良驊夫婦的困境，也是所有自閉癥孩子家長面臨的終極難題。在最擔心的事變成現(xiàn)實之前，他們必須未雨綢繆。

根據(jù)2017年10月開始實施的《中華人民共和國民法總則》，社會組織可以成為監(jiān)護人。這就意味著，自閉癥孩子的家長，可以委托某個社會組織，作為父母失能失智或離世后孩子的意定監(jiān)護人。作為意定監(jiān)護人，社會組織將代替父母，為孩子進行財產的管理和支出，為孩子的重大醫(yī)療決定簽字。

得知這個法規(guī)之后，周良驊仿佛看到了一線希望。在他看來，社會組織比個人存續(xù)時間更長久，決策更公正，還能受到社會監(jiān)督。把孩子交給社會組織監(jiān)護，讓父母更有安全感。

周良驊四處尋找這樣的組織，卻發(fā)現(xiàn)，這種專業(yè)組織在全國范圍內都不存在。他決定自己牽頭成立一個組織，這個想法得到了很多自閉癥孩子家長的響應。很快，九十多名自閉癥孩子的家長報名成為志愿者，他們把這個寄托了自身全部希望的組織暫時稱作“監(jiān)察中心”。

2019年1月，“監(jiān)察中心”開始試運行，第一步是對部分面臨困境的自閉癥孩子進行定期探視。志愿者們先報名，由周良驊排班。

18歲的詩詩是探視對象之一。詩詩父母離異，母親重組家庭，父親帶著詩詩生活。去年，詩詩的父親患了癌癥，臥病在床，無法再照顧詩詩，只好把她送到閔行區(qū)一家專為心智障礙者提供服務的寄養(yǎng)園?！氨O(jiān)察中心”受詩詩父親委托，定期探望詩詩。

志愿者探望詩詩

2月19日，王春燕和其他兩名志愿者探望詩詩，記者一同前往。詩詩幾乎沒有語言能力，志愿者只能通過她的行為表現(xiàn)，判斷她的生存狀態(tài)。志愿者帶去的零食，詩詩馬上打開就吃，一吃就停不下來?！耙獙λ娘嬍尺M行一定控制，不然她可以一直吃下去，把自己撐壞了也不知道?！奔酿B(yǎng)園工作人員說。

平時，詩詩除了一日三餐，就是看看電視，學學手工勞動。在一節(jié)手工課上，詩詩的“同桌”突然拍打她的頭部，王春燕看到這一幕，趕緊對“同桌”進行了勸阻：“不要欺負詩詩，大家要友好相處?！?br/>
探視結束，王春燕一走出房間，眼淚就再也忍不住了。

“如果父母都不在了，我不知道這個世上還有什么人，能夠真的關心他們，每次探視完之后，心里都是非常非常難受的......”王春燕抽泣著說，“我們家長先自救，但是個人力量還是很有限，希望社會能給我們更多的支持?！?br/>

志愿者探視后流淚

除了在機構寄養(yǎng)的孩子，監(jiān)察中心的探視對象還包括在家中生活、處境困難的自閉癥孩子。2月20日，志愿者紀軍帶著兒子，一起上門探視自閉癥患者菲菲。

紀軍的兒子還不到20歲，但紀軍考慮得很長遠：“我的孩子將來也希望被探望，所以我們現(xiàn)在應該先服務別人?！?br/>
紀軍的探視對象是菲菲，菲菲父母離異，二十多年來，母親獨自一人帶著她生活，其中艱難一言難盡。志愿者的定期探視，讓菲菲母親感到不那么孤立無助?？吹郊o軍的兒子能進行基本的日常行為和語言交流，菲菲母親感到非常羨慕。相比之下，菲菲沒有語言能力，生活無法自理，有時甚至還有自殘行為。

“我天天求菩薩，讓我身體好一點，讓我多活幾年啊，這樣她才有人管......”菲菲母親說。

菲菲的母親已經年過六旬，她不敢想將來?！拔冶緛碓O想，等我老了，就讓女兒和我一起去養(yǎng)老院。后來一打聽，養(yǎng)老院根本不愿意接收像她這樣情況的人。”菲菲母親無奈地嘆息。

在探視過程中，紀軍要在手機上填寫一個表格，表格上包括了十多條關于探視對象生活狀況的選項，這都是志愿者們自己設計的。

“呼喚有沒有反應，有沒有吃帶去的食物，探視時身邊有沒有看護，臉部有沒有損傷，四肢有沒有損傷。菲菲情況都正常，母親照顧得很好，臉色挺好的?！奔o軍按照表格逐一進行了確認。

探視結束之后，志愿者還要當場上傳手機定位和相關的照片視頻，以證明他們確實來過了。

志愿者填寫表格

目前，“監(jiān)察中心”已經試運行了3個月，志愿者累計進行了40多次探望服務?！疤揭暭仁且环N關懷，也是一種震懾，孩子的寄養(yǎng)機構可以看到，孩子不是徹底沒人管，有很多人在關心著他們，隨時來探望他們?！敝芰简懻f。

周良驊還對每次的探視記錄作了匯總：“一方面是可以讓我們探視對象的家長比較清晰地了解孩子的狀況。另一方面是供下次探視的志愿者參考，比如這次看到孩子很開心，但是下次看到孩子不開心了，可能就是出現(xiàn)了什么問題?！?br/>
“希望你們2049年還活著”

為了推動“監(jiān)察中心”的發(fā)展，今年2月，周良驊和志愿者們開了一次討論會，讓大家談談探視過程中的感想和問題。

自閉癥孩子家長馬冬爽，也是關注特殊兒童的公益組織“同達人本”創(chuàng)始人，她為“監(jiān)察中心”提供了數(shù)據(jù)平臺方面的支持。討論會上，馬冬爽提出了一個家長們共同關心的問題：因為監(jiān)察中心尚不具備法律地位，即使在探視過程中發(fā)現(xiàn)孩子處于困境之中，志愿者們也無能為力。

“我們現(xiàn)在是沒名沒分，寄養(yǎng)、護理機構可以客氣地接待我們，也可以不接待我們，因為我們不是孩子的監(jiān)護人?！瘪R冬爽說，“但是如果將來這個機構成為孩子的意定監(jiān)護人，我們就可以依法履行監(jiān)護人的義務。”

自閉癥孩子家長開會討論

如何才能讓“監(jiān)察中心”在法律框架下更好地地發(fā)揮作用？周良驊請教了上海市普陀公證處的公證員李辰陽。

李辰陽一直致力于意定監(jiān)護的研究和實踐，他建議，要讓“監(jiān)察中心”成為孩子的意定監(jiān)護人，和孩子父母進行了意定監(jiān)護公證，由公證部門給監(jiān)護人頒發(fā)監(jiān)護證書。家長失能失智或去世之后，監(jiān)護人可以用監(jiān)護證書亮明身份，根據(jù)之前簽訂的意定監(jiān)護條款，執(zhí)行監(jiān)護事務。意定監(jiān)護人的法律效力高于其他法定監(jiān)護人。

周良驊向李辰陽咨詢

除了周良驊，不少自閉癥孩子的家長也在積極尋找出路。陳婕是一名自閉癥孩子的母親，從事自閉癥康復訓練多年。在今年上?！皟蓵鄙?，她作為上海市人大代表，提出了《關于制定職業(yè)社會監(jiān)護人地方性法規(guī)的議案》。現(xiàn)在，陳婕的議案已經成為上海市人大常委會的正式議案。

“我希望專門從事社會監(jiān)護人職責的機構能夠成立，可以收取一定的費用，由政府民政部門來管理監(jiān)督?！标愭颊f，“職業(yè)的監(jiān)護人有職業(yè)規(guī)范和道德，國家對它有一個層面的管理。這樣對我們家長來說，會比較安心。”

現(xiàn)在，周良驊已經開始草擬章程，他希望盡快讓“監(jiān)察中心”注冊成立，取得法律地位。

創(chuàng)建一個前所未有的組織是個巨大的挑戰(zhàn)，但周良驊目標很堅定：“逢山開路，遇水架橋。一定要走下去，而且一定要走得通！”

“等到2049年的時候你們還在嗎？”一次聊天時博涵突然問父母。

“我們不知道啊。”周良驊夫婦對這個問題有些驚訝，“我們爭取活到那一天，好不好？”

“希望你們2049年還活著。”博涵說。

然而生命的長度終究無法預測和掌控。周良驊只希望，如果他們真的離開了，“監(jiān)察中心”能夠發(fā)揮活力，為他守護好孩子的一生。

（看看新聞Knews記者：楊卉 李響 編輯：胡琰琦）