因為腦癱“LGS綜合征”，今年已經(jīng)14歲的小柏身高只有一米三，體重三十多斤，智商和1歲的嬰兒差不多。為了讓兒子看到外面廣闊的世界，爸爸羅書堅從2015年開始，推著小柏參加全國的各種馬拉松比賽。今年2月，父子倆一起站上了他們?nèi)松械?6場馬拉松的起跑線。

2月19日 深圳馬拉松開賽

被“病孩子”改變的父親

清晨五點，距離上班還有兩個多小時，羅書堅來到家門口的公路上，開始晨練。跑步，十公里起步。剛從新冠病毒感染中康復(fù)不久，羅書堅需要盡快恢復(fù)體能，因為還有幾天，他就要去深圳參加半程馬拉松賽了。

“全程馬拉松最快3小時28分鐘，半程馬拉松最快1小時33分鐘。不能跑太慢，因為我兒子坐久了會不舒服。”

這不是羅書堅一個人的馬拉松，一起比賽的還有羅書堅的兒子小柏。但由于身體原因，孩子只能坐在輪椅上，由羅書堅推著完成比賽。

“這個藥是防摔倒的，這個是鎮(zhèn)靜的，癲癇患者都吃這個藥?！泵刻煸缤恚_書堅和妻子都要給小柏喂藥。

媽媽張艷君在給小柏喂藥

2009年，兒子小柏出生。因為在產(chǎn)道中長時間的窒息，孩子被確診為腦癱，818天才學會走。在兩歲那年，小柏癲癇發(fā)作。父母帶著他跑遍了金華、杭州、上海、北京的各大醫(yī)院，但小柏的智商永遠停留在了1歲。

依靠專門的藥物，小柏癲癇的發(fā)作次數(shù)得到了控制。但這也意味著，他一輩子都需要被照顧。羅書堅為小柏改造了一個頭盔，在他癲癇發(fā)作摔倒時能護住頭部。家里的護欄都被包上了海綿，為小柏一個人獨處時，圍出了一片柔軟的天地。

小柏是羅書堅和妻子的第一個孩子，全家都曾對這個新生命的到來充滿期待，但現(xiàn)實卻給了所有人當頭一棒。要不要放棄這個孩子？家人們也不是沒有掙扎過。

“16歲（虛歲）了還要換尿不濕，再大我們也做不動了。他們夫妻自己主張把孩子養(yǎng)大，我當奶奶的不好講?！闭疹櫺“匾渤闪四棠腾w云香和老伴兒羅正誠的全部晚年生活。面對這個孩子，這樣的生活，老兩口心理多少不是滋味。唯有羅書堅的人生，因為兒子小柏的到來發(fā)生了一些積極的變化。曾經(jīng)貪玩、不顧家的年輕人，一夜之間有了做父親的樣子。

“不管身邊的人，或者我的爸媽怎么勸我放棄，即便有過這樣的念頭，但怎么下得了手？放棄遠遠比堅持更加難?！弊罱K，羅書堅決定帶著兒子頑強地生活下去，他在自己的QQ空間里寫下了這樣一句話：“答應(yīng)一輩子站在小柏身后。”

被馬拉松改變的父子

美國迪克父子

1962年，出生在美國波士頓的里克被診斷為痙攣性四肢癱瘓和腦癱。當?shù)弥懿侥芙o兒子帶來快樂之后，1983年，父親迪克推著里克參加了波士頓馬拉松。此后的三十年時間里，他們一共完成了1130場跑步比賽和200多次鐵人三項比賽。

2010年，在小柏出生幾個月后，羅書堅偶然間接觸到了這則故事。

“看了以后讓我很震撼。我想如果有一天有這個機會，我想帶小柏嘗試一下?！?/p>

2015年年中，羅書堅再度想起了這個心愿，開始投入訓練。

“推著車子和小柏，雙手不能擺臂，很費力。練得最狠的時候，早上四點半起來，五點出門，上山下山練習二十公里?！?/p>

六個月后，2015年12月，羅書堅推著兒子小柏，在蘇州完成了父子倆的第一場半程馬拉松，用時2小時43分。之后2016年3月，在無錫，他們第一次跑完了全程馬拉松，用時5小時18分。

父子倆在蘇州完成了第一場半馬

“他能得到快樂，主要體現(xiàn)在臉上的表情或者肢體動作上面。他會鼓掌，會喊叫。”小柏的反應(yīng)，令羅書堅感到振奮。他決定，將父子倆的馬拉松堅持跑下去。

為堅持跑馬拉松，他送了15年快遞

兒子每年3萬多元的醫(yī)藥花費已經(jīng)給羅書堅夫妻倆帶來了不小的壓力；而之后女兒的出生，又增加了這個家庭的開支。在這樣的情況下，全國各地跑馬拉松，對于這個家庭來說無疑是一項“奢侈”的活動。為了多掙一些錢，羅書堅已經(jīng)堅持送了15年快遞。

“比工廠里的工資會高一點。”

為了支撐家庭的日常開銷以及父子倆的馬拉松計劃，羅書堅需要每天送出100多件快遞。他能做的只有快一點，再快一點。甚至，為了節(jié)省等電梯的時間，他選擇爬樓上下。

羅書堅每天要送出100多件快遞

“我老公是所有人中最堅定的一個。小柏喚起了他作為父親的責任，以前他是自己吃飽全家不餓，現(xiàn)在很有壓力，因為兒子要吃藥，女兒要上學。”

如今，在小柏的房間門口，五十多塊獎牌被高高掛起，這些都是父子之間美好的回憶。

滿墻的馬拉松完賽獎牌

至今為止，羅書堅從來沒有單獨出去參加過比賽，每一次他都會帶上兒子。他覺得在跑馬拉松這件事上，他和小柏誰也離不開誰。

“最遠到過蘭州，我們一起吃蘭州拉面，去看黃河；還去了成都，看大熊貓。通過跑馬拉松，我可以帶他去各個地方看風景，感受每個城市的人文?！?/p>

2023年的第一跑

2月17日，羅書堅帶著兒子從金華出發(fā)。他們要一起參加兩天之后的深圳馬拉松。但是，帶著小柏外出并不輕松。

“尿不濕帶二十塊，一天正常要換三塊。帶了半箱兒子的衣服，萬一弄臟可以替換?！?/p>

在路上，羅書堅的一切都是圍著兒子轉(zhuǎn)。但他覺得，只要小柏能快樂，所有辛苦都是值得的。

2023年2月19日，發(fā)令槍響，父子倆2023年的第一次半程馬拉松開跑了。

在人群里，45歲的羅書堅推著嬰兒車，在人群中穿梭、超越，如同疾馳的賽車。熱鬧的人潮，路邊的風景，奔跑的速度，都讓小柏興奮。

羅知柏在興奮地鼓掌

1小時59分，父子倆完成了比賽。

走下賽道，不少跑友被這輛顯眼的嬰兒車所吸引。了解了背后的故事，他們更是被深深震撼。

“小朋友真棒，爸爸也真棒?！?/p>

跑友們的贊許和鼓勵，是對羅書堅最大的支持。他也一遍一遍地耐心回答著人們相似的提問。通過自己與兒子的公開活動，他希望腦癱患兒這個群體能受到外界更多的關(guān)注。

“到大城市，你會看到很多相似經(jīng)歷的家庭。所以那時候就想給這個群體做點小事情，通過跑步的方式給他們帶去力量，也讓社會更加關(guān)注這類家庭。”

截至發(fā)稿，羅書堅已經(jīng)和小柏一起在寧波完成了他們的第57場馬拉松比賽。

不想只做“別人眼中的好爸爸”

除了患有腦癱和癲癇，小柏還是一個“星星的孩子”。去年11月，羅書堅有了一個新身份——金華市婺城區(qū)孤獨癥親友會主席。跑完深圳馬拉松回到金華后，他馬上投入了親友會的工作當中。

“希望‘星星的孩子’們生活可以自理，長大可以有簡單穩(wěn)定的工作。”

每當孩子們在微信群里表現(xiàn)出一些消極的情緒，羅書堅總會撥通視頻電話，給他們一些幫助和鼓勵。

為了讓兒子和兒媳安心上班，老兩口將白天照顧小柏的任務(wù)攬了下來。他們不再外出打工，但還是偶爾接一些手工活，補貼家用。

老兩口在包裝一次性雨披

“5分錢包一個，一個人一天最多包500個，這個家一天的飯錢賺到了?！卑b500件雨披，兩位老人花了一整天的時間，報酬只有25元。

家里的墻壁上，掛著很多老兩口十多年前外出旅游的照片，陜西、海南、泰國曼谷……但現(xiàn)在，他們哪兒都不去了，為了“照顧”兒子羅書堅的夢想，老兩口終日被困在了家中，困在了生活的重壓里。

老兩口曾經(jīng)經(jīng)常外出旅游

考慮到家里的實際情況，家人們也曾建議過羅書堅，把跑馬拉松和做公益的時間分一些給家人。

“我說你真是一個名人，每天忙外面的事情。你至少幫我把女兒培養(yǎng)培養(yǎng)?！逼拮右苍?jīng)向他抱怨過。

一個是患病的兒子，一個是健康的女兒，這個家庭在養(yǎng)育孩子的資源分配問題上，比普通的二孩家庭更難。但固執(zhí)的羅書堅，寧肯自己多吃點苦，也不愿放慢奔跑的步伐。好在近幾年他開始嘗試著改變自己的想法，對于女兒，至少也要不留下更多的遺憾。

  “最近在反省，也在改變。要多陪陪女兒。”

羅書堅每天晚上會帶著女兒做運動

盡管如此，在女兒露露心里，爸爸羅書堅是個值得自己仰視的人。她說：“他們都說，哥哥是個可憐人。但他也很幸運，遇到了一個這么偉大的爸爸。我也會想跟爸爸一起去幫助更多的人。”

“其實小柏也能給我們帶來快樂。”

無論馬拉松跑到哪里，公益活動做到哪里，羅書堅的朋友圈定位地點總是顯示為“小柏的春天”。

人生是一場馬拉松，每一個勇敢堅毅的人，都在向著春天奔跑。

（看看新聞Knews記者：朱厚真 張凱 編輯：王岑峰 陳瑞霖 李姬蕓）